Solidariedade | Henrique, Gabriela e Vanessa completam um ano tratamento nos EUA

Os pequenos, Henrique e as gêmeas Gabriela e Vanessa Krieger de Souza já demonstram evolução no primeiro ano de tratamento que será completado na sexta-feira (08).

A família, que agora reside em São Paulo, comemora a primeira batalha contra uma condição rara, a síndrome de depleção do DNA mitocondrial (SDM). O tratamento é realizado em Nova York nos Estados Unidos.

 â€œÃ€s vezes nossa própria luz se apaga e é reacendida pela fagulha de outra pessoa. Todos temos motivos para pensar com uma profunda gratidão naqueles que acenderam a chama dentro de nós”, citando Albert Schweitzer, a mãe dos pequenos, Lisiane Lopes Krieger de Souza lembra que o dia 8 de fevereiro de 2018 ficará para sempre na memória: dia em que as crianças tomaram a primeira dose do medicamento que salvaria suas vidas.

Lisiane participou do Programa Região por Dentro do Rádio da Gazeta do Jacuí na manhã da quarta-feira (06).

“Não conseguimos (e nem queremos) imaginar como seria se não tivéssemos começado o tratamento. Durante cinco anos o sentimento de impotência diante da doença que só avançava, nos consumia. A possibilidade do tratamento veio como um presente Divino e tocou o coração de cada um daqueles que foram luz em nossas vidas, acolhendo nossos filhos e unindo forças para o grande sonho se concretizar. Obrigada”, agradeceu Lisiane.

Segundo a mãe, os avanços são claros. “Um ano desde o início do tratamento e as meninas parecem não ter nada. Correm, pulam, dançam, sobem no sofá e fazem muita bagunça. O Henrique segue melhorando: está mais firme, arrisca alguns passos dentro de casa apoiando-se nos móveis e já está mais independente em algumas atividades do dia a dia. Os três seguem fazendo reabilitação diariamente”, revelou. Os pequenos voltam ao exterior em março.

Lisiane agradeceu todos que se engajaram em uma verdadeira onda de solidariedade. A verba para o inicio do tratamento e despesas com viagem que chegam a um total de R$ 248 mil, veio de vaquinha online, depósitos bancários, bingos e chás beneficentes.  “Somos eternamente gratos a todos que estiveram e estão conosco nessa caminhada. De mãos dadas o caminho é muito mais bonito”.

A SDM é provocada por alterações genéticas que restringem a produção de energia das células, enfraquecendo a musculatura do corpo gradualmente. Como consequência, há limitação de movimentos e prejuízo à capacidade respiratória, uma vez que atinge também os músculos da caixa torácica.


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